Dossiers thématiques
Droit des malades, prise en charge, décryptage du génome, bioéthique, Généthon..., retrouvez tous les deux mois un nouveau dossier thématique en ligne avec un article de fond et des questions à des spécialistes.
La reproduction des textes est soumise à l'appréciation de l'AFM et de l'auteur.
Toutes les informations, notamment d'ordre médical et scientifique, présentées dans ces dossiers sont sélectionnées, rédigées et validées par une équipe de rédacteurs spécialisés.
Thérapies et cellules souches : entre espoirs et réalités
Aujourd'hui, plus de doutes, traiter certaines maladies grâce aux cellules souches est envisageable et elles sont déjà utilisées dans certaines thérapies. Mais si ces cellules sont potentiellement capables de redonner une seconde jeunesse à tous nos organes et tissus, pour autant, médecins et chercheurs ne savent pas encore tout leur faire faire. Ainsi, même les cellules souches adultes, pourtant connues depuis longtemps, ont leurs limites. Quant à leurs consoeurs embryonnaires, elles se révèlent délicates à maîtriser. Les cellules souches gardent encore farouchement leur part de mystère. Et c’est pour tenter de le percer que l’AFM soutient certains travaux de recherche sur les cellules souches, adultes et embryonnaires, car elles représentent une sérieuse piste thérapeutique pour les maladies neuromusculaires.
Dossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°128.
Mise en ligne : Juillet 2007. |
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Thérapies innovantes : Les experts mobilisés pour franchir les obstacles
Avec la multiplication des essais thérapeutiques, nous sommes entrés dans l’ère des traitements pour les maladies rares en général et pour les pathologies neuromusculaires en particulier. Néanmoins,le chemin vers ces thérapeutiques est encore jalonné de nombreux obstacles.
C’est pour les identifier et trouver les moyens de les contourner que l’AFM a réuni au Génocentre d’Évry,du 15 au 17 janvier dernier, plus de 160 experts internationaux Méthodologie des essais cliniques, voies d’administration des traitements, réactions immunitaires, évaluation des résultats… Le colloque organisé par l’AFM a mis en évidence les freins au développement des thérapeutiques innovantes et les défis à relever. Mais, il a aussi montré que des solutions existent, solutions qui nécessitent la collaboration de tous les acteurs de la recherche.
Dossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°127.
Mise en ligne : avril 2007. |
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Malades et aidants familiaux : Pour un vrai droit au répit
Chacun a droit à des temps de répit pour prendre de la distance face aux contraintes du quotidien. Quand une maladie invalidante s’en mêle, ce besoin devient vital, non seulement pour les personnes dépendantes, mais aussi pour leurs proches, qui sont souvent leurs principaux aidants. De nombreux pays, notamment en Europe du Nord, l’ont depuis longtemps pris en compte, en créant des services de garde à domicile, d’accompagnement dans des sorties ou d’accueil temporaire en centre médico-social. La France, elle, demeure à la traîne. Sous la pression des associations, les pouvoirs publics ont certes reconnu le droit au répit. Pour le concrétiser, encore faut-il impulser la création de toute une palette de solutions répondant à la diversité des besoins et des attentes des familles. L’AFM en a fait une de ses priorités sur le front social.
Dossier réalisé par Bénédicte Hacquin pour VLM n°126.
Mise en ligne : janvier 2007.
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L'Institut de Myologie : A la pointe du combat contre la maladie
Le 23 octobre dernier, à l’invitation de l’AFM, Xavier Bertrand, ministre de la Santé et des Solidarités, visitait l’Institut de Myologie qu’il a qualifié de «premier centre d’expertise sur le muscle en Europe, un modèle rare de réussite d’une alliance entre le public et le privé.» Une réussite due, en effet, à la collaboration étroite de l’AFM, l’Inserm, l’AP-HP, la Faculté de médecine, l’université Pierre et Marie Curie et le CEA.
Pour relever le défi des thérapeutiques, l’institut a décidé d’étoffer son pôle de recherche et sa consultation, et de se doter de nouveaux outils d’évaluation performants. Avec plus de médecins, plus de chercheurs, une plate-forme d’évaluation du muscle unique en Europe, des essais thérapeutiques et des études physiologiques en pleine croissance, l’Institut de Myologie est plus que jamais armé pour atteindre son objectif :soigner et guérir les malades neuromusculaires, des malades toujours placés au coeur des préoccupations des acteurs de l’institut.
Dossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°125.
Mise en ligne : décembre 2006. |
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Thérapie génique : utopie ou réalité ?
La thérapie génique n’a qu’une quinzaine d’années d’existence. Autant dire qu’à l’échelle de la médecine, c’est une discipline toute jeune, à peine émergente. Pourtant, elle suscite débats enflammés, peurs inconsidérées, fantasmes nombreux et déceptions immenses. Il faut reconnaître qu’elle paye aujourd’hui l’excès d’enthousiasme qu’elle a engendré hier. L’attente était si grande que le moindre échec est devenu une affaire d’Etat, occultant même les réussites. Une attitude qui a sans doute contribué en partie, au fait qu’en 1999, 116 essais chez l’homme avaient été lancés, alors qu’ils n’étaient plus que 77 l’année dernière. Pour les uns, cette diminution fait craindre un désintéressement, pour d’autres, elle les renforce dans l’idée que c’est une voie de garage. Or, les traitements innovants ne se sont jamais faits en un jour et la thérapie génique n’échappe pas à cette règle. Alors, quinze ans après ses premiers pas, qu’en est-il exactement de la thérapie génique aujourd’hui ? Tour d’horizon de ses limites, de ses réussites et surtout de son avenir.
Dossier réalisé par Françoise Dupuy-Maury pour VLM n°124.
Mise en ligne : octobre 2006.
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